Le Lexique de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs – Répertoire Terminologique

Glossaire

Acharnement thérapeutique

L’acharnement thérapeutique est un terme anciennement employé pour décrire l’obstination déraisonnable c’est-à-dire la poursuite de traitements « inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ». Les lois successives Leonetti (2005) puis Claeys-Leonetti (2016) ont consacré à la fois le devoir pour les médecins de ne poursuivre aucune obstination déraisonnable (art. R.4127-37 du code de la santé publique) et le droit pour les patients de ne pas en subir (art L. 1110-5-1).

Les Cahiers du CNSPFV – Penser ensemble l’obstination déraisonnable, Mars 2020

Advance care planning (ACP) / Planification préalable des soins

L’advance care planning (ACP) ou planification préalable des soins en français est un modèle clinique permettant aux personnes qui ont une capacité de décision d’identifier leurs valeurs, de réfléchir aux significations et aux conséquences de scénarios de maladie grave, de définir des objectifs et des préférences pour des soins et de traitements médicaux futurs, et d’en discuter avec leur famille et les professionnels de santé. L’ACP répond aux préoccupations des personnes dans les domaines physique, psychologique, social et spirituel. Ce modèle encourage en outre les individus à identifier une personne de confiance et à documenter et réviser régulièrement leurs préférences, afin que celles-ci puissent être prises en compte y compris si, à un moment donné, les individus en question étaient incapables de prendre leurs propres décisions.

Rietjens, 2017

Aide active à mourir

L’aide active à mourir est un terme utilisé pour parler à la fois de l’euthanasie et du suicide assisté. Selon les législations, il peut désigner soit les deux, soit ne désigner que l’un ou l’autre. Il est toujours nécessaire de se référer au contexte national pour savoir de quel(s) acte(s) il est question.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

Aide médicale à mourir

L’aide médicale à mourir est un terme traduit de l’anglais « medical aid in dying (MAiD) » initialement utilisé au Canada pour parler de l’euthanasie et du suicide assisté. Elle consiste en l’administration par un médecin de médicaments à des patients, à leur demande, afin de soulager leurs souffrances en provoquant leur mort.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

Anesthésie

L’anesthésie est un acte qui consiste à endormir et rendre un patient insensible pendant une durée déterminée pour permettre la réalisation d’un acte chirurgical, obstétrical ou médical (endoscopie, examens radiologiques…). L’anesthésie supprime la douleur provoquée pendant cet acte et l’atténue après l’intervention dans des conditions optimales de sécurité.

SFAR, Qu’est-ce que l’anesthésie, 2022

Antalgique

Se dit d’une prise en charge qui vise à diminuer ou supprimer une douleur (voir ce terme), prévenir le risque de passage à la chronicité et améliorer la qualité de vie. Le choix d’un traitement antalgique dépend notamment de l’intensité de la douleur, ainsi que de son mécanisme, de sa localisation, de son contexte, et du patient. Les traitements de la douleur chez l’adulte reposent essentiellement sur les médicaments dits antalgiques. Ils sont divisés en trois classes en fonction de leur puissance d’action :

Niveau 1 : comme le paracétamol ou l’aspirine, est destiné aux douleurs légères ;
Niveau 2 : comme la codéine ou le tramadol, est destiné aux douleurs modérées ou sévères, ou aux douleurs insuffisamment soulagées par les antalgiques de niveau 1 ;
Niveau 3 : comme les dérivés de la morphine, est réservé aux douleurs intenses rebelles aux autres antalgiques.

Vidal, 2021

Anxiolytique

Se dit d’un médicament destiné à traiter les symptômes psychologiques et/ou somatiques de l’anxiété, en association avec une prise en charge psychothérapeutique. Les médicaments anxiolytiques constituent une famille thérapeutique hétérogène comprenant les benzodiazépines et les anxiolytiques non benzodiazépiniques (buspirone, hydroxyzine, étifoxine, inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, bêta-bloquants). Les mécanismes d’action de ces médicaments diffèrent entre les différentes familles de produits. L’effet secondaire le plus fréquent des anxiolytiques est la sédation (voir ce terme).

Société française de pharmacologie et de thérapeutique, 2018

Arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielle

La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés au titre de l’arrêt ou de la limitation des thérapeutiques actives .

La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale (voir Focus dédié).

En pratique, l’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation ne provoque pas un décès immédiat et il n’induit pas de souffrance physique. L’alimentation et l’hydratation n’influent, à ce stade, que peu sur la durée de vie mais la gestion raisonnée de ces deux éléments influe de façon importante sur la qualité de vie et de confort des derniers jours de la vie. Accepter l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation est souvent une première étape dans la prise de conscience d’une mort proche. Les décisions à ce sujet sont prises au cas par cas en pesant les bénéfices et les inconvénients en termes de confort pour le patient.

Code de la santé publique, Art. R4127-37-2

Guide parcours de soins (has-sante.fr)

Arrêt des thérapeutiques actives (LATA)

Voir Limitation ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA)

Arrêt volontaire d’hydratation et d’alimentation

L’arrêt volontaire d’hydratation et d’alimentation se définit comme la décision d’une personne capable de discernement d’arrêter de manger et de boire avec l’intention d’abréger sa vie. Il s’agit d’un concept différent de la perte d’appétit et de la diminution marquée de l’apport nutritionnel oral qui se produit dans le contexte d’une maladie terminale évolutive ou dans le contexte d’une maladie psychiatrique telle que l’anorexie mentale.

B…

Barbituriques

Substances appartenant à une classe de médicaments dérivés de l’acide barbiturique utilisés en anesthésie-réanimation. En psychiatrie, ils ne sont plus utilisés, compte-tenu de l’existence de produits sédatifs plus efficaces ou aux effets secondaires moindres, notamment les benzodiazépines.

Vidal, 2013

Benzodiazépines

Catégorie de médicaments psychotropes qui possèdent plusieurs effets pharmacologiques : sédatif (baisse de la vigilance), anxiolytique, anticonvulsivant (antiépileptique), myorelaxant. Ils sont utilisés, y compris en fin de vie, comme anxiolytique et hypnotique. Le midazolam est une benzodiazépine recommandée comme médicament de première intention tant pour la sédation proportionnée que dans le cadre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

HAS, Recommandation de bonne pratique, 2020

C…

Clause de conscience

La clause de conscience reconnue aux médecins est la faculté de refuser de pratiquer un acte médical ou de concourir à un acte qui, bien qu’autorisé par la loi, est contraire à leurs convictions personnelles ou professionnelles. « Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée. Hors le cas d’urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles. S’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins ». (Code de la santé publique, Art. R4127-47 )

Consentement éclairé

Conformément à l’article 16-3 du Code civil : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir ». Le patient a donc le droit d’accepter ou de refuser ce que le médecin préconise. Pour cela, l’information du patient est la condition préalable de son consentement. L’information donnée au patient est estimée adaptée si elle porte sur la nature de la pathologie, l’état de santé à date, le but du traitement, les autres options thérapeutiques (y compris l’alimentation et/ou l’hydratation artificielles), les risques et les avantages du traitement ou du refus du traitement. Ainsi, l’article L.1111-4 du Code de la santé publique précise qu’« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». (Code civil, Art. 16-3 ; Code de la santé publique, Art. L.111-4)

D…

Détresse existentielle

Les personnes atteintes de maladies graves peuvent faire l’expérience d’une détresse existentielle, ou souffrance existentielle, qui a un impact négatif sur leur qualité de vie et leur santé. Elle peut être décrite comme une forme de souffrance, particulièrement subjective, liée à la perte de ses repères identitaires et existentiels. La détresse existentielle est associée à un sentiment de perte d’autonomie, une atteinte de l’estime de soi, de la dignité, de sa propre valeur. Les patients peuvent aussi décrire un sentiment de peur, de désespoir, d’impuissance, se sentir un poids pour les autres ; et/ou décrire un vécu d’isolement, d’absurdité, parfois une perte de confiance.

Directives anticipées

Document écrit par un individu qui exprime par avance la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser certains traitements ou actes médicaux pour anticiper le jour où il ne pourra plus le faire lui-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave. Depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance (voir terme) ou des proches. Le médecin ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Il doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées. Si elle bénéficie d’un régime de protection légale à type de tutelle, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille (mais le tuteur ne peut pas la représenter pour l’écriture de ces directives). Ces directives anticipées sont valables sans limite de temps et elles peuvent être corrigées ou annulées à tout moment. Elles ne sont pas soumises à des obligations de forme. La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire. L’expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d’autres modes d’expression de la volonté du patient. Ceux-ci n’auront cependant pas la force contraignante des directives anticipées écrites.

CNSPFV, Les directives anticipées

Double effet

La doctrine (ou le principe) du double effet est souvent invoquée pour expliquer la licéité d’une action qui cause à la fois un bon et un mauvais effet, à condition que le premier soit supérieur au deuxième. Selon le principe du double effet, il peut être permis de causer un préjudice (même très important) en tant qu’effet secondaire de l’obtention d’un objectif considéré comme bon, et ce même s’il ne serait pas permis de causer ce même préjudice intentionnellement, en atteignant le même objectif. En fin de vie, le principe du double effet est invoqué lorsque le médecin met en place des traitements analgésiques et sédatifs nécessaires pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Ici l’effet intentionnel est le traitement de la souffrance, l’effet sur la vie n’est pas l’effet recherché.

« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » (

Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, Art. 2)

Stanford Encyclopedia of Philosophy

Douleur

“La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes”.

IASP Announces Revised Definition of Pain – International Association for the Study of Pain (IASP) (iasp-pain.org)

E…

Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP)

L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se compose de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas d’abord dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à eux pour prendre en charge des personnes malades en soins palliatifs ou en situation de fin de vie. Elle intervient au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile. Elle peut être rattachée à un établissement de santé ou à une structure territoriale (par exemple, une association portant par ailleurs un Dispositif d’Appui à la Coordination DAC). L’EMSP peut se déplacer à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants et intervient ainsi dans les différents lieux de soins et de vie.

CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2023

Etat végétatif et état de conscience minimale (état pauci-relationnel)

A la suite d’un événement tel qu’un accident de la route, un accident vasculaire cérébral, une anoxie cérébrale, un individu peut tomber dans le coma. Le coma est la forme la plus sévère d’altération de la conscience. Il s’agit en général d’un état transitoire, durant au maximum quelques semaines. Dans les cas les plus graves, son évolution peut conduire au décès. Dans les cas les plus favorables, le retour à la conscience est rapide, se produisant au bout de quelques jours. Mais le plus souvent, l’amélioration est lente et peut passer par d’autres états de conscience altérée, tels que l’état végétatif et l’état de conscience minimale.

L’état végétatif est défini par une ouverture spontanée des yeux, mais sans conscience ni vie relationnelle. Certains mouvements réflexes sont possibles, mais il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est émise. L’évolution éventuelle de cette phase végétative vers un éveil stable et une vie relationnelle est incertaine. On parle d’« état végétatif chronique » (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la cause de la pathologie (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue.

L’état de conscience minimale (ou état pauci-relationnel) est défini par une ouverture des yeux avec une conscience « partielle » possible, mais insuffisante pour qu’une communication fonctionnelle puisse s’établir. On observe souvent certains gestes non réflexes et un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée.

Coma ⋅ Inserm, La science pour la santé

Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel, 2002

État végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence – Espace Ethique Régional d’Ile de France, 2014 espace-ethique.org

Euthanasie

« Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne qui le demande, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ».

Comité Consultatif National d’éthique, CCNE, Avis n°63 janvier 2000.

La substance létale est administrée à la personne qui le demande par un tiers ; l’acte est pratiqué par un tiers. Cet acte est légalement interdit en France. Il fait l’objet d’une dépénalisation dans certains pays. Chaque pays ayant légiféré a adopté un cadre spécifique qui définit de façon très précise les conditions d’éligibilité, les garde-fous et les modalités de contrôle.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

Euthanasie active directe

Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour désigner l’euthanasie (voir terme). L’European Association for Palliative Care (EAPC) note que cette appellation est un pléonasme puisque l’euthanasie est active par définition.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

EAPC Ethics Task Force, 2003

Euthanasie active indirecte

Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour désigner une sédation visant à soulager la souffrance réfractaire ou insupportable du malade par des traitements analgésiques et sédatifs dont les effets secondaires sont susceptibles de réduire la durée de la survie. Ce terme n’est pas utilisé en France.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

Euthanasie passive

Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour parler de la renonciation à mettre en œuvre des traitements de maintien de la vie ou de la limitation ou interruption de ceux-ci. L’European Association for Palliative Care (EAPC) considère ce terme comme inapproprié car comporte une contraction dans les termes (l’euthanasie est nécessairement active). Le terme est plus largement considéré comme inapproprié en France car générateur de confusion entre le refus de l’obstination déraisonnable (devoir soignant imposé par la loi) et l’euthanasie : le refus d’obstination déraisonnable consiste à laisser advenir la mort naturellement tandis que l’euthanasie est un acte qui, par lui-même, cherche à provoquer la mort.

Regis Aubry et Olivier Maurel, Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve, 2004

F…

Fin de vie

Situation de vie qui concerne notamment les personnes ayant une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ; ou des personnes chez lesquelles le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple.

HAS, Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner, 2018

G…

Greffe

Une greffe est l’implantation chez un individu appelé « receveur » d’un organe (le rein par exemple) ou d’un tissu (la moelle osseuse entre autres) prélevé soit sur un sujet qui vient de décéder ou en état de mort cérébrale, pour les organes vitaux (cœur, rein, foie…), soit, pour les organes non vitaux (rein, moelle…), chez un sujet vivant, appelé dans tous les cas le « donneur ». L’organe implanté s’appelle le greffon, et le receveur le greffé. L’objectif d’une greffe est, dans certains cas, de sauver la vie du receveur, quand c’est un organe vital qui est défaillant, ou d’améliorer sensiblement son confort de vie (la greffe rénale permet de se passer des séances répétées de dialyse ; la greffe de cornée de recouvrer la vue).

I…

Incurable (maladie)

Une maladie incurable est une maladie qui ne peut pas être guérie et conduira vers le décès. Le caractère d’incurabilité ne permet pas de prévoir le délai du décès.

L…

Limitation ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA)

La LATA découle du principe de refus d’obstination déraisonnable (voir ce terme). Elle consiste à ne pas instaurer ou ne pas intensifier des traitements actifs, voire à ne pas poursuivre ces traitements.

Une volonté de limitation ou d’arrêt de traitement peut être exprimée par un patient, directement ou dans ses directives anticipées (voir terme) ; ou, à défaut, via le témoignage de la personne de confiance (voir terme), ou de la famille ou de l’un des proches. Seules les directives anticipées sont contraignantes pour le médecin.

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, une limitation ou un arrêt des traitements peut aussi être décidée par le médecin, au nom du refus de l’obstination déraisonnable (voir terme). Cette limitation ou arrêt de traitement susceptible d’entraîner le décès implique une procédure collégiale (voir terme) et ne peut être décidée sans que les directives anticipées n’aient été consultées ou, à défaut, la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches. La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l’un des proches du patient sont informés de la nature de la décision et de ses motifs. L’ensemble de la procédure est inscrit dans le dossier médical du patient.

Lorsque chez un patient atteint d’une maladie grave et incurable (voir terme) la décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable, le médecin doit mettre en œuvre une sédation profonde et continue (voir terme), associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie

Code de la Santé publique, extraits des articles L1111-4 et L1110-5-2

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Leonetti)

Lit identifié de soins palliatifs (LISP)

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) permettent à tous les services hospitaliers confrontés à des décès fréquents mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs de poursuivre la prise en charge des patients jusqu’à leur fin de vie. Les LISP permettent d’assurer une prise en charge de proximité. Les soins sont prodigués, le cas échéant, par les mêmes équipes ayant pris en charge les soins curatifs des patients assurant ainsi la continuité entre ces différentes formes de prise en charge.

Instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034

CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France – 2020

M…

Mort volontaire médicalement assistée

Traduction de « Morte volontaria medicalmente assistita », définition acquise en Italie pour définir « le décès conséquent à un acte autonome qui provoque la fin de sa propre vie de façon volontaire, digne et consciente avec le support et sous le contrôle du service sanitaire national ».

Chambre des Députés de la République italienne, mars 2022

Midazolam

Benzodiazépine recommandée en première intention dans le cadre des sédations proportionnées et des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Bien que les benzodiazépines soient à risque d’accoutumance de l’organisme à ce traitement en cas d’administration prolongée, le midazolam injectable reste recommandé comme médicament de première intention également dans le cadre des sédations profondes et continues, maintenues jusqu’au décès.

Comme toutes les benzodiazépines, le midazolam est également un anxiolytique (voir terme). Il est disponible uniquement par voie injectable et est doté d’une grande rapidité d’action.

En 2021, le midazolam a obtenu un avis favorable au remboursement en ville et à l’hôpital dans l’indication de sédation en unité de soins palliatifs. Depuis, le midazolam est remboursable en ville uniquement dans cette indication.

HAS, Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie, 2020

Mort

Si la personne présente un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le constat de la mort ne peut être établi que si les trois critères cliniques suivants sont simultanément présents : (1) Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée ; (2) Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ; (3) Absence totale de ventilation spontanée.

Code de la santé publique, Art. R1232-1

Mort cérébrale (mort encéphalique)

La mort cérébrale ou mort encéphalique est définie comme la destruction irréversible de l’ensemble des fonctions cérébrales chez un sujet à cœur battant. C’est la conséquence d’un arrêt complet de la circulation cérébrale. En situation de mort encéphalique, les personnes perdent définitivement toute conscience et capacité de penser. Elles ne parviennent pas à respirer ou à maintenir d’autres fonctions vitales de manière autonome, bien que les organes puissent rester fonctionnels au moins un temps à la condition que la réanimation soit adaptée.

Dans certaines conditions, les lois de bioéthique autorisent le prélèvement d’organes chez les sujets en état de mort cérébrale.

Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique

G. Boularda, P. Guiotb, T. Pottechera,* A. Tenaillonc – Prise en charge des sujets en état de mort encéphalique dans l’optique d’un prélèvement d’organes – (sfmu.org)

O…

Obstination déraisonnable

Le Code de la santé publique indique que les actes de prévention, d’investigation, de traitement et de soins ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale. – Code de la santé publique, Art. L1110-5-1

CNSPFV – Acharnement thérapeutique, obstination déraisonnable Qui décide ? Que dit la loi ? Où mettre le curseur ? Qu’en disent les citoyens ? Mars 2020

P…

Personne de confiance

La personne de confiance est une personne majeure désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où il ne sera plus en mesure de s’exprimer.

Toute personne majeure en état d’exprimer sa volonté peut désigner une personne de confiance. Les personnes sous régime de protection légale (tutelle ou curatelle) doivent obtenir l’autorisation du juge des tutelles. La désignation est faite par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction des directives anticipées. Elle doit être co-signée par le patient et par la personne de confiance désignée. Cette nomination est révisable et révocable à tout moment.

En vue d’une limitation ou un arrêt des traitements, ou en vue de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, si le patient se retrouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées (voir terme), la personne de confiance doit être consultée en priorité et être informée des résultats de la procédure collégiale (voir terme). La nature et les motifs de la décision lui sont communiqués. Elle peut aussi demander elle-même l’initiation d’une procédure collégiale si elle l’estime nécessaire. Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage.

CNSPFV, La personne de confiance, 2022

Pratiques sédatives : voir sédation

Il existe deux catégories de pratiques sédatives en fin de vie, distinctes notamment selon l’intention, la durée, et la profondeur de l’altération de la conscience :

Les sédations proportionnées (voir ce terme), visant à traiter un symptôme, et de profondeur et de durée proportionnelles au soulagement de ce symptôme
Les sédations profondes et continues (voir ce terme), visant à provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès (SPCMJD)

HAS, Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Méthode Recommandations pour la pratique clinique, 2020

CNSPFV: La sédation profonde et continue jusqu’au décès

Prélèvement Maastricht III

Maastricht est une classification internationale des décès après arrêt circulatoire utilisée pour distinguer quatre catégories de donneurs d’organes. La catégorie III de Maastricht regroupe les personnes pour lesquelles une décision de limitation et d’arrêt programmé des thérapeutiques est prise en raison du pronostic des pathologies ayant amené la prise en charge en réanimation.

Agence de la Biomédecine, Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire dans la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé, 2021

Prise de décision partagée en santé

Modèle de prise de décision qui implique l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord entre un professionnel de santé et un patient. Lorsqu’une décision relative à la santé individuelle d’un patient doit être prise, la prise de décision partagée se déroule selon un processus au cours duquel :

Le professionnel de santé et le patient partagent de manière bilatérale une information médicale, notamment les éléments de preuve scientifique ;
Le patient reçoit le soutien nécessaire pour envisager les différentes options possibles et exprimer ses préférences. Ces options peuvent être du domaine de la prévention, du diagnostic ou du traitement, et comprennent l’option de ne pas agir ;
Un choix éclairé entre les différentes options est effectué et accepté mutuellement par le patient et les professionnels de santé.

Des outils d’aide à la décision permettent de faciliter la compréhension des enjeux et l’adoption de la décision. Ce modèle décisionnel est fondé sur le principe du respect de la personne et de son autonomie et repose sur une information éclairée du patient et sur la formation des professionnels.

François Blot, Nora Moumjid, Julien Carretier, Giovanna Marsico, Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?, Médecine Palliative, 2023

HAS, Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée, 2013

Procédure collégiale

La procédure collégiale est une modalité de concertation imposée par la loi dans des situations spécifiques de fin de vie. Elle précède la prise de décision du médecin responsable du patient. La procédure collégiale permet de mener une réflexion collective, réunissant plusieurs professionnels de disciplines différentes, afin d’éviter que des situations d’obstination déraisonnable (voir terme) se produisent ou perdurent. Elle permet également d’éviter toute décision médicale solitaire ou arbitraire, c’est-à-dire dépendante du jugement d’un seul professionnel.

La procédure collégiale réunit les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et prévoit l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

Focus sur la procédure collégiale – CNSPFV

Q…

Qualité de vie

« La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est donc un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement ».

Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res. 1993 Apr;2(2):153-9. PMID: 8518769.R…

R…

Refus de soins

Le refus de soins est un droit du patient. Cela signifie que celui-ci peut refuser un traitement ou un acte médical (par exemple à visée diagnostique) proposé par son médecin ou tout autre praticien. Ce droit est consacré par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La législation établit que le consentement libre et éclairé du patient doit obligatoirement être obtenu par le médecin pour la pratique de tout acte médical ou la mise en application d’un traitement. L’équipe médicale est toutefois tenue d’informer, de façon claire et intelligible, le patient de sa situation et des conséquences du refus de soins. Elle mettra tout en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables, tout particulièrement dans le cas où il mettrait ainsi sa vie en danger. La décision du patient sera inscrite dans son dossier médical.

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, 2002

S…

Sédatif

Se dit d’un médicament qui agit contre la douleur, l’anxiété, l’insomnie ou qui modère l’activité d’un organe. L’action sédative s’intensifie avec l’augmentation de la dose administrée. Dans les cas nécessitant une sédation importante, certains sédatifs peuvent diminuer la conscience et la vigilance jusqu’au coma. On peut les utiliser dans différentes circonstances allant du simple besoin d’apaiser à l’anesthésie générale. Terme synonyme d’antalgique.

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est un droit introduit par la loi du 2 février 2016, sous conditions. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable (voir terme), dont le pronostic vital est engagé à court terme, pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès se différencie des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu, et par son intentionnalité. Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient.

La décision de mise en œuvre de ce type de sédation revient cependant au seul médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale (voir terme) réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante.

CNSPFV, Fin de vie : accompagner et dialoguer avec les patients, 2022

CNSPFV, La sédation profonde et continue jusqu’au décès

Sédation symptomatique proportionnée

Une sédation symptomatique proportionnée, c’est-à-dire de profondeur et de durée proportionnelles au soulagement du symptôme, est un type de sédation palliative. Elle vise à soulager un symptôme à un moment donné et répond aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles usuelles. Une sédation proportionnée peut être légère ou profonde selon l’intensité du symptôme à soulager ; une sédation proportionnée transitoire peut être courte (dose initiale unique) ou prolongée (dose initiale + dose d’entretien) ; une sédation proportionnée continue peut être poursuivie jusqu’au décès, mais elle n’est donc pas forcément profonde et reste réversible si elle n’est plus nécessaire au soulagement (contrairement à la sédation profonde et continue jusqu’au décès).

Une sédation symptomatique proportionnée peut parfois être programmée de façon anticipée pour répondre à la survenue possible de situations de détresse vitale nécessitant un soulagement urgent (syndrome d’asphyxie, hémorragie grave par exemple).

CNSPFV, Infographie SPCJD,

HAS, GUIDE DU PARCOURS DE SOINS COMMENT METTRE EN ŒUVRE UNE SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE MAINTENUE JUSQU’AU DÉCÈS, janvier 2020

Sédation terminale

Dans la littérature étrangère ce terme désigne une sédation en contexte de phase terminale, sans catégoriser de quel type de sédation il s’agit (proportionnée ou profonde et continue jusqu’au décès). Elle est mise en place dans le seul but de soulager les souffrances que peut connaître le patient, et non avec l’intention de donner la mort. L’usage de ce terme n’est pas recommandé en France.

Soins de support

Terme traduit de l’anglais « supportive care » qui désigne l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long de leur parcours de soins. Ce terme a été utilisé initialement en cancérologie où les soins de support sont recommandés dès le début de la prise en charge avec afin de diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et d’assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins.

Circulaire DHOS/SDO no 2005-101 du 22 février 2005

AFSOS, Les soins de support, 2022

Soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés par une équipe interdisciplinaire dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur instauration précoce est recommandée et ils peuvent être proposés à la personne malade en complément des soins curatifs, sans attendre l’arrêt de ceux-ci. Leur objectif n’est pas de guérir, mais de prévenir et soulager toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et de sauvegarder la dignité de la personne malade en préservant la meilleure qualité de vie possible. L’accompagnement, inclus dans le service de soins palliatifs, propose un soutien pour le malade et leurs proches. Selon le souhait du patient, les besoins de prise en charge, les ressources locales et les possibilités de l’entourage, la dispensation et l’accompagnement en soins palliatifs s’effectuent dans les établissements de santé, au domicile ou en institution (maison de retraite, établissement médico-sociaux…).

Ministère chargé de la santé, Fiche 21 : les soins palliatifs, 2021

Suicide assisté

Terme communément utilisé pour désigner le fait de prodiguer à une personne qui le demande l’environnement et les moyens nécessaires pour qu’elle mette fin à sa vie. La personne qui le demande s’auto-administre la substance létale ; l’acte est rendu possible par un tiers mais pratiqué par la personne elle-même. Aussi appelé assistance au suicide ou suicide médicalement assisté.

CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022

T…

Transplantation d’organe

Voir Greffe.

U…

Unité de soins palliatifs (USP)

Les unités de soins palliatifs (USP) sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie. Elles se consacrent uniquement aux situations les plus complexes.

CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France – 2023

Références :

Académie de médecine. Barbiturique. Mise à jour : 2017. https://www.academie-medecine.fr/le-dictionnaire/index.php?q=barbiturique (Date de dernière consultation : 28/09/2022).

Antoine C, Bronchard R, Durin L. Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire dans la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé. Saint-Denis La Plaine : Agence de biomédecine, 2021.

Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS). Les soins de support. Afsos.org. https://www.afsos.org/les-soins-de-support/mieux-vivre-cancer/ (Date de dernière consultation : 28/09/2022).

Aubry R, Maurel O. Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve. Paris, 03/03/2004.

Chambre des députés de la République Italienne, texte unifié A.C. 2-A e abb., approuvé le 24 mars 2022

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Fin de vie : accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2022.

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. La personne de confiance.

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les directives anticipées.

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les principaux médicaments utiles dans la prise en charge palliative. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 6 « Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie », 2020

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il va mourir de faim, il va mourir de soif : que répondre ?. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 7 « L’alimentation et l’hydratation en fin de vie », 2020

Code civil.

Code de la santé publique.

Comité consultatif national d’éthique. Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité. Paris : CCNE, 2022.

Conseil fédéral suisse. Rapport du Conseil fédéral donnant suite au postulat Ruffy. Assistance au décès. Adjonction au Code pénal suisse. Suisse : Conseil fédéral suisse, 2006.

Cousin F, Gonçalves T. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Troisième édition. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023.

Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins – Sous-direction de l’organisation du système de soins, Direction générale de la santé – Sous-direction pathologies et santé, Direction générale de l’action sociale – Sous-direction des personnes handicapées. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Journal officiel 2002.

Dunsmuir M, Smith M, Alter S, Harder S. L’euthanasie et l’aide au suicide. Canada : Division du droit et du gouvernement, Division des affaires politiques et sociales, 1998.

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Gouvernement du Québec. A propos de l’aide médicale à mourir.

Groupe SFAP/SFGG – gériatrie et soins palliatifs. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : que répondre ? Paris : SFAP, SFGG, 2012.

Haute Autorité de santé. Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Texte des recommandations. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2020, coll. « Recommandations de bonne pratique ».

Haute Autorité de santé. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2013.

Haute Autorité de santé. Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner. DOSSIER DE PRESSE – Mis en ligne le 15 mars 2018

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, 2002

Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 2005

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Ministère de la Santé et de la Prévention, ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées. Fiche 21 : Les soins palliatifs

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Société française de pharmacologie et de thérapeutique. Anxiolytiques : points essentiels.

Stanford Encyclopedia of Philosophy. Doctrine of double effect.

Vidal. Quels médicaments contre la douleur ?

Vidal. Substances active Phenobarbital, https://www.vidal.fr/medicaments/substances/phenobarbital-2729.html

World Health Organization. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research 1993, n°2, p. 153-159.

Référence