Dr. Harvey Max Chochinov

Bien que la thérapie de la dignité ait été développée et mise en œuvre principalement par des professionnels de santé qualifiés, notamment des psychologues et des médecins, les bénévoles en soins palliatifs peuvent jouer un rôle complémentaire important en adoptant des principes similaires pour soutenir les patients.

 Voici quelques suggestions sur comment un bénévole peut intégrer l'esprit de la thérapie de la dignité dans son accompagnement :

Écoute Active et Empathique

• Être Présent : Offrez votre présence pleine et attentive, montrant au patient qu'il est entendu et que ses pensées et sentiments sont valides.

• Écoute Active : Pratiquez l'écoute active en reflétant les émotions et en résumant ce que le patient exprime pour montrer que vous comprenez.

Favoriser l'Expression Personnelle

• Encourager le Partage : Incitez les patients à parler de leur vie, de leurs intérêts, et de leurs expériences. Des questions ouvertes basées sur les travaux de Chochinov peuvent aider à initier ces conversations.

• Soutien à l'Expression : Aidez les patients à exprimer leurs pensées, leurs sentiments, et leurs souvenirs, que ce soit par la parole, l'écriture, ou d'autres formes créatives.

Reconnaissance de la Dignité

• Valoriser le Patient : Reconnaître la valeur et la dignité intrinsèques du patient, indépendamment de sa maladie ou de ses capacités physiques.

• Affirmation Positive : Soulignez les forces, les réalisations, et les qualités positives du patient pour renforcer son estime de soi.

Soutien Émotionnel et Spirituel

• Offrir du Réconfort : Soyez une source de réconfort et de soutien, permettant au patient de se sentir en sécurité pour partager ses inquiétudes et ses espoirs.

• Respecter les Valeurs : Respectez et soutenez les croyances et valeurs spirituelles ou existentielles du patient, en aidant à explorer ce qui donne du sens à sa vie.

Création de Souvenirs ou de Legs

• Aider à Laisser un Héritage : Encouragez et assistez le patient dans la création de documents, de lettres ou d'œuvres d'art qui peuvent servir de legs pour sa famille et ses amis.

• Projets de Mémoire : Proposez des activités qui permettent de créer des souvenirs, comme des albums photo ou des enregistrements audio/video de leurs histoires.

Formation et Sensibilisation

• Formation en Soutien à la Dignité : Bien que les bénévoles ne pratiquent pas la thérapie de la dignité de manière formelle, une formation sur les principes de soutien à la dignité peut améliorer leur capacité à offrir un accompagnement empathique et respectueux.

Collaboration avec l'Équipe Soignante

• Travailler en Équipe : Collaborez étroitement avec l'équipe soignante pour s'assurer que l'approche adoptée complète le plan de soins global du patient et respecte ses souhaits.

Il est crucial de reconnaître que, en tant que bénévole, le rôle est de compléter le soutien fourni par les professionnels de santé et non de remplacer les aspects cliniques ou thérapeutiques spécialisés de la prise en charge. Agir avec compassion, respect, et sensibilité peut grandement contribuer au bien-être émotionnel et à la dignité des patients en soins palliatifs.

Aborder les questions sensibles avec les patients en soins palliatifs requiert une approche délicate, empathique et respectueuse, surtout lorsqu'il s'agit de sujets liés à leurs réflexions personnelles, craintes, ou souhaits en fin de vie. Voici des conseils pour engager la conversation de manière constructive et compatissante :

Créer un Espace Sûr et Confortable

• Assurer la Confidentialité : Commencez par garantir un espace où le patient se sent en sécurité pour partager ses pensées et sentiments sans crainte de jugement.

• Être Présent : Assurez-vous d'être pleinement présent, en éteignant les appareils électroniques et en minimisant les distractions pour montrer au patient qu'il a toute votre attention.

Utiliser une Communication Empathique

• Adopter une Approche Ouverte : Utilisez un langage ouvert et non directif. Les questions ouvertes encouragent le patient à s'exprimer librement.

• Écouter Activement : Montrez que vous écoutez activement par des signes de tête, un contact visuel approprié, et en résumant occasionnellement ce que le patient a dit pour clarifier et montrer votre compréhension.

Sensibilité et Reconnaissance des Émotions

• Valider les Émotions : Reconnaître et valider les émotions exprimées par le patient. Des phrases comme «Il semble que cela soit vraiment difficile pour vous» montrent que vous reconnaissez ce qu'ils ressentent.

• Permettre l'Expression des Émotions : Encouragez l'expression des sentiments, qu'ils soient de tristesse, de colère, d'espoir, ou de peur, en assurant au patient qu'il est normal de ressentir et d'exprimer de telles émotions.

Poser des Questions de Manière Respectueuse

• Commencer Doucement : Commencez par des questions générales avant de progresser vers des sujets plus profonds ou plus personnels, permettant au patient de contrôler le niveau de profondeur de la conversation.

• Utiliser le "Permission Asking" : «Est-ce que ça vous dérangerait si on parlait de... ?» Cette technique donne au patient le pouvoir de décider s'il est prêt ou non à discuter de sujets sensibles.

Être Sensible au Timing et aux Indices Non Verbaux

• Choisir le Bon Moment : Soyez attentif au timing, en évitant de poser des questions profondes lorsque le patient est fatigué ou souffre.

• Observer les Réactions : Soyez attentif aux réactions non verbales, comme l'inconfort ou la réticence, qui peuvent indiquer que le patient n'est pas prêt à aborder certains sujets.

Soutenir sans Pousser

• Offrir du Soutien Sans Pression : Assurez au patient que vous êtes là pour le soutenir, quelle que soit l'étendue de ce qu'il choisit de partager.

• Reconnaître les Limites : Si un patient indique qu'il ne souhaite pas parler de certains sujets, respectez sa décision sans insister.

Faciliter l'Expression des Besoins et des Désirs

• Encourager l'Expression des Souhaits : Aidez le patient à explorer et à exprimer ses souhaits concernant ses soins et la fin de vie, en fournissant un espace pour parler de ses préférences de manière ouverte.

Référer à des Professionnels si Nécessaire

• Savoir Quand Référer : Si les questions ou les besoins du patient dépassent votre capacité d'aide, n'hésitez pas à recommander une consultation avec des professionnels de santé, comme un psychologue, un travailleur social, ou un aumônier, selon les besoins du patient.

Aborder le questionnement avec les patients en fin de vie est un acte de grande responsabilité qui nécessite de la sensibilité, de la patience et un profond respect pour l'autonomie et la dignité du patient.

Créer une atmosphère de confiance et de respect mutuel est primordial dans l'accompagnement des patients en fin de vie. 

Voici une liste de questions qu'un bénévole pourrait poser à un malade en fin de vie, avec son consentement 

Sur l'Histoire de Vie

• Quelles expériences de votre vie vous ont le plus marqué et pourquoi ?  -  Pour encourager le patient à partager ses souvenirs et les moments qui ont façonné sa vie. 

• Y a-t-il une aventure ou un rêve que vous avez réalisé et dont vous êtes particulièrement fier ? - Cela permet au patient de se remémorer et de valoriser ses accomplissements.

Sur les Passions et les Intérêts

• Quels sont vos hobbies ou passions et comment ont-ils influencé votre vie ? - Pour reconnaître l'importance de ses intérêts personnels et leur impact.

• Y a-t-il de la musique, des livres ou des films qui vous ont particulièrement touché ? - Cela invite le patient à partager des éléments culturels significatifs et leurs influences.

Sur les Relations et les Connexions

• Quelles sont les personnes qui ont eu le plus grand impact sur votre vie et pourquoi ? - Reconnaît l'importance des relations et permet de partager des histoires sur les personnes chères.

• Y a-t-il des messages ou des leçons de vie que vous aimeriez transmettre à vos proches ? - Offre une occasion de transmettre des pensées, des regrets, ou des conseils.

• Y a-t-il des choses non dites ou des regrets dans vos relations que vous souhaiteriez aborder ? - Encourage la communication ouverte et la résolution des conflits non résolus.

Sur les Réflexions et les Croyances

• Comment voyez-vous votre contribution ou votre empreinte dans le monde ? - Pour encourager la réflexion sur le sens de sa vie et son héritage.

• Y a-t-il des croyances ou des valeurs qui vous ont guidé tout au long de votre vie ? - Permet d'explorer les convictions qui ont orienté ses choix et comportements.

Sur les Espoirs et les Désirs

• Y a-t-il quelque chose que vous souhaiteriez encore expérimenter ou accomplir ? - Donne une place à l'expression des espoirs et des désirs, qu'ils soient réalisables ou symboliques.

• Comment aimeriez-vous être rappelé par vos amis et votre famille ? - Aide à réfléchir sur l'héritage personnel et la manière dont il souhaite être mémorisé.

• Y a-t-il quelque chose que vous espérez ou craignez pour vos proches après votre départ ? Donne au patient l'occasion d'exprimer ses espoirs et ses inquiétudes concernant l'avenir de ses proches.

Pratiques pour le Bien-être

• Quelles sont les choses qui vous apportent du confort et de la paix en ce moment ? - Reconnaît l'importance du confort actuel et comment le bénévole peut y contribuer.

• Y a-t-il des rituels ou des pratiques qui vous aident à vous sentir plus paisible ? - Pour comprendre et soutenir ses besoins émotionnels et spirituels.

Sur l'Identité et la Dignité

• Comment aimeriez-vous être décrit par les gens qui vous connaissent ? - Cette question aide le patient à réfléchir à son identité et à ce qui est important pour lui.

• Y a-t-il des aspects de votre vie qui vous font sentir particulièrement fier ? - Encourage le patient à partager des réalisations ou des qualités personnelles significatives.

Sur les Moments et les Souvenirs

• Quels moments de votre vie vous apportent encore du bonheur lorsque vous y pensez ? Aide le patient à se souvenir et à valoriser les moments de joie et de bonheur.

Sur la Réflexion Personnelle

• Si vous aviez une journée à revivre exactement comme vous le souhaitez, quelle journée serait-ce et pourquoi ? Invitent le patient à partager un souvenir précieux, reflétant les aspects joyeux de sa vie.

• Comment définiriez-vous une «bonne mort» et que pouvons-nous faire pour vous aider à vous rapprocher de cette vision ? Encourage une discussion sur les préférences de fin de vie et comment les soignants peuvent soutenir ces souhaits.

Chaque question doit être posée avec empathie, respect et une écoute attentive, toujours dans le but de renforcer la dignité du patient et de soutenir sa quête existentielle.